Cali, en camino a ser pionera en la atención de enfermedades huérfanas desde el primer nivel de atención en salud

• La capacitación busca fortalecer los conocimientos y competencias de los profesionales de la salud para que puedan identificar sospechas de enfermedades huérfanas de manera temprana, logrando remisiones adecuadas y diagnósticos oportunos.

Santiago de Cali, 13 de noviembre de 2024

La Secretaría de Salud de Cali, en coordinación con su Red de Salud Centro, da inicio hoy al primer curso de capacitación sobre enfermedades huérfanas en la primera infancia, denominado ‘Atención primaria, la puerta de entrada al sistema de salud’, en el que más de 100 profesionales y trabajadores de la ESE Centro se están capacitando en el diagnóstico temprano de enfermedades huérfanas desde el primer nivel de atención, permitiendo una respuesta más rápida y efectiva que mejore la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

El propósito de esta capacitación, liderada por la Secretaría de Salud Distrital, es fortalecer los conocimientos y competencias de los profesionales de la salud para que puedan identificar sospechas de enfermedades huérfanas de manera temprana, logrando remisiones adecuadas y diagnósticos oportunos. De este modo, se busca iniciar tratamientos tempranos que contribuyan a reducir la mortalidad infantil y evitar discapacidades prevenibles en la población afectada.

La ESE Centro se convierte en la primera red de salud de Cali en recibir esta capacitación, organizada con el apoyo de expertos locales y nacionales. Esta formación es el punto de partida para expandir este conocimiento a todas las ESE de Cali, con el objetivo de que la ciudad se consolide como pionera en Colombia en la detección y atención de enfermedades huérfanas desde el primer nivel de atención en salud.

Esta iniciativa permitirá a Cali posicionarse como un referente en la atención en salud, marcando un hito a nivel nacional: ser la primera ciudad en el país donde las enfermedades huérfanas pueden ser detectadas, diagnosticadas y tratadas desde el primer contacto con el sistema de salud. Esto no solo optimiza la calidad de la atención, sino que previene riesgos y mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

“Esperamos capacitar a la totalidad de nuestro personal en salud, para irnos consolidando, desde lo público, en el mapeo y georreferenciación de la población diagnosticadas con estas patologías, barrio por barrio, comuna por comuna, para tener identificados a cada uno de nuestros pacientes, para que tengan una atención especializada y prioritaria y los cuidados necesarios a través de las redes de salud que componen el primer nivel en la ciudad de Cali”, afirmó Zully Moreno Cervantes, subgerente Científica de la Red de Salud Centro.

El curso abordará temas críticos como enfermedades neurodegenerativas, trastornos de coagulación, atrofia muscular espinal, trastornos congénitos del fibrinógeno y desórdenes metabólicos, brindando a los trabajadores de la salud los conocimientos necesarios para la identificación temprana y la adecuada remisión de estos casos. Con esta iniciativa, Cali se perfila como líder nacional en el manejo integral de enfermedades huérfanas desde el primer nivel de atención, demostrando el compromiso de su sistema de salud con la innovación y la atención oportuna a los ciudadanos más vulnerables.

Una apuesta por la caracterización y atención integral de los pacientes

“El fortalecimiento de la atención primaria nos permite saber dónde y cómo remitir a los pacientes, logrando un impacto positivo en sus vidas. Contar con médicos capacitados en el diagnóstico desde la atención primaria puede extender la vida y mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades huérfanas”, afirmó Solanyi Mosquera, referente y gestora social de enfermedades huérfanas de la Secretaría de Salud.

En Colombia, las estadísticas revelan que aproximadamente una de cada 5000 personas padece alguna de las más de 2247 enfermedades huérfanas reconocidas por el sistema de vigilancia epidemiológica colombiano (SIVIGILA) del Instituto Nacional de Salud (INS). Estas condiciones, clasificadas como huérfanas, ultra huérfanas las cuales se definen como  de origen genético, crónico, graves, debilitante que amenazan la vida afectan a más de 92.000 personas en Colombia. En Cali, al menos 8200 personas sufren de alguna de estas enfermedades, lo que representa aproximadamente 9 % de los casos a nivel nacional.

Ley 1392 de 2010: marco para el reconocimiento y atención de enfermedades huérfanas

La Ley 1392 de 2010 faculta a las instituciones de salud en Colombia para reconocer a las personas afectadas por enfermedades huérfanas y garantizar sus derechos a una atención adecuada. Este proyecto en Cali responde a esta legislación, promoviendo la creación de espacios de capacitación para ofrecer tratamientos apropiados y educación en genética básica a la comunidad. Además, fomenta la promoción y educación sobre atención primaria para personas que padecen estas enfermedades.

Comunicaciones ESE Centro